Ce (mai) dorește un bolnav terminal?

După cîțiva ani alături de colegii mei de la Hospice Emanuel, din puțina mea experiență, din multele lor istorisiri de la patul bolnavilor, din experiența altor cadre care lucrează în medicina de paliație, am sintetizat cîteva răspunsuri la niște întrebări pe care niște tineri studenți la medicină mi le-au pus zilele trecute. Ce anume dorește un bolnav terminal? Ce anume își MAI dorește un bolnav terminal?

După cum știm, după un diagnostic care conduce spre un deznodămînt de acest fel, fiecare dintre noi trecem prin cîteva faze: perplexitate, negație, depresie, revoltă, resemnare, acceptare.

În ultima fază, în faza de acceptare a deznodămîntului previzibil, unii dintre pacienții terminali își exprimă regretele, dar și ultimele dorințe. Despre regrete am mai scris AICI. Acum aș dori să vorbim puțin despre dorințe.

sursa imaginii

Mai devreme sau mai tîrziu unii dintre noi vom ajunge fie să fim lîngă un bolnav terminal, fie să trecem noi înșine prin acest pasaj. De fapt, cum mai mai spus-o, fiecare dintre noi sîntem deja bolnavi terminali și avem o boală comună: moartea. De aceea trebuie să avem curajul confruntării cu propriul final.

Dincolo de ultimele dorințe de genul: ”o ultimă țigară” (cancer de plămîni), ”vreau să mai mestec, chiar dacă o voi scuipa, o ultimă bucată de plăcintă cu cartofi” (cancer laringe), ”vreau să mai văd încă o dată plopii din fața blocului, mă puteți ridica, chiar dacă voi face iar fracturi?” (metastaze osoase), ”aș vrea să mai vorbesc încă odată cu nepoții și copii din Canada, îmi puteți face legătura pe skype”, ”aș vrea să mai merg încă o dată la biserică, chiar dacă mă duceți pe targă” … dincolo de aceste ultime dorințe, care mai de care mai copleșitoare, există cîteva așteptări comune tuturor, chiar dacă neexprimate în cuvinte.

Fiecare bolnav terminal își dorește:

1. Să aibă parte de compasiune, nu de milă. Fiecare dintre noi dorim să ne păstrăm demnitatea, avem orgoliile noastre, o imagine de sine, pe care încercăm să o păstrăm față de noi și față de alții. Una este mila, alta este compasiunea, iar diferența distanța dintre ele poate fi foarte mică. Mecanismul diferențierii stă cel mai adesea în atitudinea celui de lîngă bolnav. Compasiunea merge o milă mai departe decît mila, trece lîngă suferind, ia haina lui, compătimește, încercînd să transfere asupra-și, chiar și la nivelul imaginarului, suferința fizică, emoțională, psihică. Mila privește suferința și încearcă să compenseze, păstrînd distanța, aruncă binefacerea și se distanțează, compasiunea plînge cu cel ce plînge și rămîne alături, prinzînd mîna în mînă, cuprinzînd umărul, angajîndu-se într-o călătorie comună.

2. Să aibă parte de respect. Da, respect, nu doar profesionalism în administrarea tratamentului. Respect, dar de un anumit tip. Nu pentru ce va fi fost social sau profesional bolnavul: ”domnul deputat, domnul profesor, doamna președintă, patroana de la … ”, ci pentru că avem în față o persoană creată după Chipul și Asemănarea lui Dumnezeu, da, un chip distrus de păcat, o asemănare pierdută, dar avem în pat creația Domnului în suferință, plătind prețul păcatului adamic, care este moartea. Respect, pentru modul în care o ființă umană își trăiește destinul implacabil, respect, pentru diferența de potențial epistemic dintre noi și ei, pentru că bolnavii terminali simt și știu ceea ce noi încă n-am simțit și încă nu știm, dar probabil vom afla. Respect, pentru că au trecut pe un drum pe care noi încă n-am trecut.

3. Să aibă parte de un comportament profesional integru, fără așteptări nelegitime, fără condiționări, cum zilele trecute a fost un scandal de presă în jurul unei doamne care a condiționat actul medical față de bolnavii oncologici de … mită. Am toată admirația față de personalul medical implicat în medicina de paliație, personal care face eforturi extraordinare pentru a prelungi fie și cu minute viața unui semen, cu un preț emoțional greu de imaginat.

4. Orice bolnav terminal își dorește să aibă parte de un tratament adecvat și la vreme administrat, dar contează foarte mult atitudinea. Suferi, ești în dureri cumplite și ultimul lucru care îți trebuie este să îți vezi asistenta că îți reîncarcă injectomatul cu morfină cu o figură încruntată, cu o față scîrbită, cu încrîncenare ca și cum ai fi deranjat-o din timpul liber.

5. Să aibă parte de o suferință decentă, un control al durerii. Fiecare dintre noi are limitele proprii la durere. Unii dintre noi, mai ales noi, bărbații, tolerăm mai greu durerea. Știm că unele forme de cancer vin cu dureri greu de imaginat, dar acum există metode de a face aceste dureri cît de cît suportabile în așa fel încît să nu ne pierdem mințile. Am avut pacienți care au dorit să fie îngrijiți mai degrabă acasă, pentru că știau că personalul de la Hospice Emanuel era mai previzibil și venea la timp, față de situația în care au fost internați în unele centre private foarte bine dotate tehnic, dar erau lăsați singuri și tratamentele întîrziau, lăsîndu-i cu degetul pe butonul de alarmă zeci de minute și cu dureri groaznice pentru ore.

6. Să aibă parte de o moarte elegantă. Se poate muri în multe feluri. Se poate muri cu escare deschise pînă la os, complicații generate de statul în pat fără asistență, fără mișcare, se poate muri în propriile excremente, în pamperși neschimbați, se poate muri în singurătate, se poate muri în dureri necontrolate chimic. Există morți indecente și există morți elegante. Una dintre primele sarcini ale unui lucrător în medicina paliativă este să asigure controlul durerii în acest parcurs pînă la moarte și apoi să asigure pacientului o moarte elegantă, excluzînd eutanasia. Cu toții ne-am dori să murim, dacă nu frumos, cel puțin decent.

Și în final:

7. Să nu fie singuri. Poate că cea mai mare dorință a oricărui muribund este ca să nu fie singur, să îl țină cineva de mînă, să îi pună cineva mîna pe frunte. I-am sfătuit pe tinerii studenți, chiar dacă nu au nicio relație de rudenie cu respectivul bolnav, chiar dacă sînt cu totul străini, să formeze o microcomunitate a umanității condamnate la moarte și suferință și, atunci cînd nu mai pot face nimic pentru a-l ține în viață pe cel care trebuie să plece, să devină un fel de ”moașe” în acest fascinant travaliu, să își țină de mînă bolnavii, să îi atingă în timp ce aceștia se îndepărtează spre Celălalt Tărîm.

Să nu fie singur … să aibă parte de o microcomunitate care să arate … minima umanitate.

Ce vă pot dori acum, la început de primăvară, cînd toată natura renaște pentru a ne aminti doar că va muri din nou: Să aveți o moarte frumoasă!

Marius Cruceru pentru Edictum Dei